El Trueta és un dels set nous hospitals que s'afegeixen als tres ja existents des de 2020 dins del desplegament de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI)

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de Catalunya

El percentatge de casos en els quals la mort s’ha produït en el lloc desitjat per les famílies ha estat del 95,2%

El Departament de Salut ha posat en marxa enguany l’ampliació de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI). L’any 2024 es va formalitzar la contractació dels recursos de la segona fase o corona assistencial amb set nous hospitals que s’afegeixen als tres ja existents des del 2020 (Sant Joan de Déu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell). Són: Trueta de Girona, Sant Pau de Barcelona, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa.

Prèviament, aquests centres ja havien iniciat la feina assistencial i havien presentat els seus plans de treball. Durant el 2025, s’està fent tot el desplegament amb l’acompanyament dels diferents equips i s’està treballant en les rutes de complexitat pediàtrica als diferents territoris.

La XAPPI es va crear el 2020 quan es va publicar el “Model organitzatiu d’atenció integral a la població infantil i juvenil amb necessitats pal·liatives i en situació de final de vida. Xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica integral”. El 2018 s’havia elaborat el document inicial sobre l’abordatge de la població infanto-juvenil amb necessitats complexes d’atenció i amb malalties limitants de la vida. La finalitat és establir nivells i circuits que garanteixin accessibilitat, equitat i qualitat en la continuïtat assistencial i l’acompanyament del malalt, i la seva família, durant els diferents episodis del tractament i procés de la malaltia.

Les denominades cures pal·liatives fan referència a aquelles cures i tractaments que s’ofereixen a les persones que pateixen una malaltia en fase avançada i/o final de vida, amb l’objectiu de millorar-ne el confort i la qualitat de vida, així com donar suport i acompanyament a les persones del seu entorn més pròxim. Mitjançant la creació de la XAPPI es disposa de tres nivells d’atenció amb equips multidisciplinaris formats per professionals de la medicina, la infermeria, psicologia i el treball social amb formació especialitzada de pediatria i específica en cures pal·liatives.

Els inicis

El mateix 2020 ja va entrar a la cartera de serveis del Sistema de Salut de Catalunya la primera fase o corona de la XAPPI amb la posada en marxa dels primers Serveis d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (SAPPI) en tres hospitals: Sant Joan de Deu de Barcelona, Vall d’Hebron de Barcelona i Parc Taulí de Sabadell.Les SAPPI assumeixen només l'atenció als infants i adolescents que es troben en un grau de complexitat assistencial més elevat.

L’any 2021 es va posar en funcionament la primera fase del centre d’atenció intermèdia pediàtric, La Casa de Sofia, únic a l’Estat, de referència per a tota la població de Catalunya, gestionat per Sant Joan de Déu, amb 15 llits i un hospital de dia. Durant l’any 2022 els tres hospitals van liderar junt amb d’altres professionals de les cures pal·liatives pediàtriques, l’equip de l’Atenció Intermèdia i el Departament de Salut, els treballs de fons i de planificació de la xarxa.

Així doncs, amb la recent publicació del document de la definició de PCC/MACA Pediàtrics, ha començat la implicació en la XAPPI de l’Atenció Primària Pediàtrica, el que podria ser el desplegament de la tercera corona o fase. Actualment està en preparació un curs de formació en cures pal·liatives pediàtriques dirigit als professionals de pediatria de l’Atenció Primària que hagin de ser referents a la seva àrea.

L’activitat del 2024

L’any 2024 es van atendre 931 pacients en els diferents centres assistencials de la XAPPI. D’aquests, 327 van ser nous pacients, mentre que 155 es van donar d’alta i 155 van acabar amb defunció.

Els pacients atesos segons els hospitals de referència:

Vall d’Hebron de Barcelona: 222
Sant Joan de Déu de Barcelona: 334
Parc Taulí de Sabadell: 101
Sant Pau de Barcelona: 84
Germans Trias i Pujol de Badalona: 74
Trueta de Girona: 101
Arnau de Vilanova de Lleida: 28
Joan XXIII de Tarragona: 10
Verge de la Cinta de Tortosa: 14
Althaia de Manresa: 33

TOTAL: 1.001 (70 són pacients compartits entre més d’un centre).

Patologies ateses:

Malalties neurològiques
Malalties oncohematològiques
Cardiopaties
Malalties perinatals
Malalties dermatològiques
Malalties minoritàries

Un bon reflex de la feina realitzada pels equips assistencials amb les famílies ve donat pel percentatge de casos en els quals la mort es produeix en el lloc desitjat i en el cas de l’any passat va ser del95,2%. D’altra banda, l’estimació de pacients que cal atendre a Catalunya és d’entre 5.389 i 9.391, ja que dels 1.539.581 menors de 19 anys s’estima que precisen aquesta atenció entre 35 i 60 per cada 10.000 infants i adolescents.